Miltä tuntuu taistella oikeuksistaan niin koulun liikuntatunneilla kuin Kelan vammaistukihakemuksessa? Monet pystyvästi vammaiset voivat vastata tähän, mutta mitä pystyvä vammaisuus oikein on ja miten se näkyy nyky-yhteiskunnassa?
Pystyvä vammaisuus määritellään esimerkiksi tilanteena, jossa vammainen ihminen nähdään hyväksyttävänä tai arvokkaana erityisesti silloin, kun hän pystyy toimimaan mahdollisimman paljon ei-vammaisten normien mukaan. Tämä liittyy usein ajatukseen siitä, että “normaali” ja itsenäinen toimintakyky on ihanne, johon kaikkia verrataan. Tällöin vammaisen ihmisen arvo voidaan sitoa siihen, kuinka hyvin hän pystyy näyttämään “kykenevältä” yhteiskunnan odotusten mukaisesti.
Pystyvä vammaisuus on ollut osa elämääni jo 21 vuoden ajan. Omalla kohdallani kyse on useista synnynnäisistä vammoista, jotka rajoittavat liikuntakykyäni ja näkyvät arjessani myös päivittäisinä terveydellisinä ja hoidollisina tarpeina. Mutta miksi haluan nostaa aiheen yleiseen keskusteluun?
Peruskoulun liikunnanopetus oli ensimmäinen paikka, jossa huomasin, että pystyvä vammaisuus on edelleen tuntematon ilmiö nyky-yhteiskunnassa. Pystyin osallistumaan ”normaaliin” opetukseen tietyin rajoittein, sillä vammani estää minulta esimerkiksi juoksemisen kokonaan. Usein osallistuin muun ryhmän mukana niin pitkälle kuin pystyin, mutta jouduin seuraamaan osan tunneista sivusta, koska opetuksessa ei huomioitu rajoitteitani. Myös lukion liikunnan kursseilla jouduin usein tekemään suorituksia erillään muusta ryhmästä, vaikka osallistuin samoille tunneille muiden mukana. Kokemukseni ovat vaikuttanut pysyvästi liikuntasuhteeseeni sekä siihen, miten koen pystyvyyteni suhteessa muuhun yhteisöön.
Kun pystyvää vammaisuutta ei tunnisteta yhteiskunnallisessa keskustelussa, moni nuori jää näkymättömään väliin: liian toimintakykyiseksi saadakseen ymmärrystä tai tukea, mutta samalla liian rajoittuneeksi voidakseen osallistua samalla tavalla kuin muut. Tämä voi heikentää kokemusta siitä, että nuori on täysivaltainen ja yhdenvertainen jäsen yhteisössä. Omassa tapauksessanikin menettelyt opintojen suorittamisessa nähtiin hyväksyttävänä, koska pystyin toimimaan mahdollisimman paljon ei-vammaisten normien mukaisesti.
Pystyvä vammaisuus jää usein näkymättömäksi yhteiskunnallisessa keskustelussa, koska vammaisuus ymmärretään edelleen liian mustavalkoisesti: ihminen nähdään joko täysin toimintakykyisenä tai täysin toimintakyvyttömänä. Kun yhteiskunta ei tunnista pystyvää vammaisuutta, myös palvelut, koulutus ja tukijärjestelmät rakentuvat helposti ihmisille, jotka nähdään joko täysin kykenevinä tai täysin avun varassa olevina. Kelan vammaistuen saamisessa monet pystyvästi vammaiset saattavat jäädä niin sanotusti ”väliinputoajaksi” eli ilman tukea, vaikka vammaisuus olisi pysyvää. Kela perustelee asiaa usein lyhyesti vain sillä, ettei toimintakyky ole heikentynyt tavalla, joka oikeuttaisi tukeen, ja henkilö suoriutuu esimerkiksi opiskelusta tai työssä käymisestä.
Pystyvän vammaisuuden näkymättömyys ei koske vain yksilöä itseään. Jo omassa lapsuudessani vanhempani joutuivat perustelemaan tukea myöntäville tahoille yhä uudelleen, miksi tarvitsin tukea, vaikka vammani olivat pysyviä. Tämä kertoo siitä, kuinka vaikeaa järjestelmän on tunnistaa tilanteita, joissa ihminen ei ole täysin toimintakyvytön mutta tarvitsee silti jatkuvia tuki- tai hoitotoimia arjessaan. Omalla kohdallani sain vammaistukea ensimmäiset 20 vuotta elämästäni, mutta työllistyttyäni tuki katkaistiin yllättäen, koska minun ei katsottu olevan tarpeeksi vammainen saadakseni sitä, vaikka terveydentilani ei ollut muuttunut. Työelämään osallistuminen ei kuitenkaan poista vamman aiheuttamaa kuormitusta, vaan monessa tapauksessa se voi jopa lisätä sitä. Vammaistuki voisi auttaa ylläpitämään työkykyä esimerkiksi fysioterapian ja muiden toimintakykyä tukevien palveluiden avulla. Lisäksi se voisi mahdollistaa arkea helpottavia ratkaisuja, kuten julkisen liikenteen käytön työ- tai koulumatkoilla silloin, kun kävely tai pyöräily kuormittaisi kehoa liikaa. Tällaiset tukimuodot eivät ole pystyvästi vammaisille ylimääräisiä etuuksia, vaan keinoja ennaltaehkäistä toimintakyvyn heikkenemistä ja sitä kautta myös työkyvyttömyyttä.
Ensimmäinen askel tilanteen parantamiseksi olisi se, että pystyvä vammaisuus opittaisiin tunnistamaan. Olisi tärkeää, ettei esimerkiksi nuorta jätettäisi koulussa yksin kantamaan vastuuta oman osallistumisensa mahdollistamisesta, ja ettei perheiden tarvitsisi jatkuvasti todistaa oikeuttaan tukeen. Työelämään tai opiskeluun osallistumista ei voida pitää automaattisesti merkkinä siitä, ettei ihminen enää tarvitse apua tai tukea toimijuutensa mahdollistamiseksi.